K R A N K H E I T

Therapien, die helfen, die Krankheit stabil halten zu können und der Krankheitsverlauf von Kerstin

Hier folgen einige Physiotherapien und Anwendungen, die bei der Krankheit "Swyer-James-Syndrom" helfen: Atemtherapie und Autogene Drainage (für Schleimlockerung und Abtransport aus der Lunge,Dehnübungen für die Lunge und Gymnastik für Muskelaufbau

Jeweils morgens und abends müssen die gemessenen Peak-Flow-Werte aufgeschrieben.Zur Inhalation von Atrovent und teilweise Zugabe von Salbutanol wird ein Pari-Boy benötigt.(die Inhalationen erweitern die Bronchen und die Atmung wird dadurch erleichtert und der festgesetzte Schleim kann sich dadurch besser lockern) Diese Therapie nennt man: "Kaffeetasse". Zuerst wird ein Teil der Luft in den Bauch eingeatmet und weiter in den Brustkorb. Beim Ausatmen fängt man zuerst im Brustkorb an und dann weiter aus dem Bauch (so wie man eine Kaffeetasse eingießt und wieder leert) Das ist eine Atem-und Dehnübung für die Lunge, wo man in die Seite tief ein-und ausatmet (wo die Therapeutin ihre Hände drauflegt). Ebenfalls eine Atem-Dehnübung, wie im vorhergehenden Bild, jedoch werden die Beine zuzüglich zur Seite gekippt. Natürlich die Seitenlage abwechselnd.
Diese Übung nennt man "Päckchen":Man kann sie auf dem Fußboden oder auf einem Pezziball machen. Dabei wird tief in den Rücken ein-und ausgeatmet.(wieder in die Hände der Therapeutin) Ebenfalls Dehnübungen, jedoch über einen Pezziball in Seitenlage.(sehr gut geeignet ist natürlich für größere Personen ein großer Ball, wo man den Patienten auch auf dem Rücken, zu zweit dehnen kann.Die Lunge wird dabei sehr gut gedehnt. Atemübung mit Hilfe eines "Flutter" (siehe unten im Video: "Flutter" ) Nasenübung: die Luft wird über die Nase ruckartig eingesogen. (wie viel schafft man? - mitzählen)und dann durch den Mund langsam wieder ausatmen. Nasenlöcher abwechseln.
Übungen für Muskelaufba (mit Stretch - Band)man kann auch einen Gürtel oder eine Leine dazu nehmen Päckchen auf der Matte (siehe oberes Bild)
Abwechslungsreiche Übungen, auch für Zuhause, im Garten oder im Urlaub (Trampolin, Springseil, Ball usw.) Diese Vibrationsweste soll helfen, den Schleim zu lockern
(es gibt verschiedene Vibrationsstufen und Größen)
Die Atmung:

Damit man besser versteht, wie unsere Atmung funktioniert und warum Atemtherapien so wichtig sind, haben wir dieses Video verlinkt: Flutter (wie wird dieses Hilfsmittel angewendet?)

Krankheitsverlauf von Kerstin

Es gibt keinerlei Beweise oder Erklärungen für das Entstehen dieser Krankheit und wahrscheinlich werden wir die genaue Ursache nie erfahren. Ich, als Mutter habe das Gefühl, dass einige Entscheidungen, bezüglich Kerstins Geburt und ihres darauffolgenden Gesundheitszustandes falsch waren. Zur Fruchtwasseruntersuchung im 5. Monat der Schwangerschaft war Kerstin körperlich voll entwickelt und gesund. Es wurde lediglich festgestellt, dass sie ein Mädchen mit XXX ist, was keinerlei Einfluss auf irgendwelche körperlichen und organischen Schäden hat, sondern nur eine leichte Entwicklungsverzögerung (Sprache und Motorik). Im Gene - Institut sagte man mir, dass sie vielleicht etwas längere Zeit beim Laufen lernen, Sprechen oder beim Lernen benötigt.

Was war der Auslöser für diese Krankheit?

1. Waren es die Erstickungsanfälle durch Nabelschnurumschlingungen 2 Tage vor der Entbindung?
2. War es der Umstand, dass sie das gefärbte Fruchtwasser schluckte?
3. War der angebliche Geburtstermin 14 Tage über der Zeit?
4. Waren es die Rotaviren oder Adenoviren aus der Klinik (1998)?
5. Kerstin musste nach der Geburt sofort reanimiert werden.

1998 bis 2000

Anfang des zweiten Lebensjahres bekam meine Tochter einen Fieberkrampf und musste sofort ins Krankenhaus. Mit 41° Fieber, nicht ansprechbar, behielt man sie in der Kinderklinik Detmold 1,2,3)(Nordrhein-Westfahlen) und verabreichte ihr dort sofort ein Notzäpfchen. Es wurde eine Lungenentzündung diagnostiziert. Laut Röntgenbild war die linke Seite der Lunge am schlimmsten betroffen. Kerstin ging es damals sehr schlecht und ihr Zustand verbesserte sich trotz vieler Medikamente wie Kortison, Antibiotika, Antivirenmittel u.ä. Dingen überhaupt nicht. Am Anfang lagen wir gemeinsam mit noch drei anderen kranken Kindern in einem 4-Bettzimmer. Als sich meine Tochter dort mit Rotaviren infizierte und sich ihr Gesundheitszustand noch mehr verschlechterte, wurden wir nach 14 Tagen Krankenhausaufenthalt endlich in ein Einzelzimmer verlegt. Trotz eindringlichen Bittens war dies im Vorfeld partout nicht möglich - man hatte den Ernst der Lage nicht erkannt. Nach vielen Untersuchungen (tägliche Blutproben, Laboruntersuchungen, Rückenmarkpunktion, Knochendichte, mehrere Röntgenaufnahmen u.s.w.) meinte man plötzlich, es sei eine doppelseitige Lungenentzündung. Kerstins Zustand wurde immer kritischer und das Fieber sank nur auf 39 °C. Ihr kleiner Körper wurde mehr und mehr geschwächt und in der 3. Woche bekam sie einen totalen Kreislaufzusammenbruch (weißes Gesicht, blaue Lippen, Schaum vor dem Mund) und ihr Leben hing an einem seidenen Faden. Ich habe meiner Tochter alle Strippen abgezogen und Mund zu Mundbeatmung gemacht, bis der Oberarzt kam und mir sagte: " Sie haben ihrer Tochter gerade das Leben gerettet". Schwestern standen hilflos daneben. Davon stand nie etwas in der Krankenakte, nur: "Kreislaufzusammenbruch"! Tag und Nacht wachte ich am Bett meiner Tochter und beobachtete ihre Werte. Doch das Krankheitsbild blieb unverändert bedrohlich. Da die Ärzte in der Klinik überfordert waren, wurden wir (in einem normalen Taxi) in eine Speziallungenklinik nach Bochum gefahren. Ein Krankentransport war angeblich nicht möglich. Die Umgebung und die Klinikatmosphäre in Bochum, taten Kerstin und mir gut. Wir bekamen erst einmal ein sehr schönes Einzelzimmer mit großem Fenster (farbige Wände, moderne Holzbetten, ein Tisch und 2 Stühle). Am nächsten Tag wurde eine Bronchoskopie (Spiegelung der Lunge) durchgeführt. Die Ergebnisse waren wie folgt: Trachea und gesamte Bronchialschleimhaut diffus ödematös entzündlich verändert mit reichlich exsudativem Sekret (nicht deutende nebelhafte, eitrige Schleimbildung). Keine Stenosen (kein Blutgefäßverschluß), keine anatomischen Fehlbildungen. Keimnachweis von Hämophilus influenzae im Bronchialsekret in signifikanter Keimzahl (geringhaltig, nicht erwähnenswerte Influenzae). Dann wurden die Medikamente umgestellt und endlich hörten die ganzen Untersuchungen auf. Als das Fieber etwas sank, schnappte ich mir mein kleines Mädchen und fuhr mit ihr im Kinderwagen in den nahegelegenen Stadtpark - endlich mal raus und weg vom Krankenhausduft. Wir waren beide damals ziemlich fertig und schöpften neue Kraft. Zum ersten Mal fühlten wir uns wieder wohl und das erste Lächeln, nach langer Zeit, war in Kerstins Gesicht zu sehen. Als wir dann wieder in die Klinik zurückkamen, war das Fieber plötzlich verschwunden. Nach 10 Tagen durften wir dann endlich gemeinsam das Krankenhaus verlassen.

Die Diagnose war: Episode einer obstruktiven Bronchitis mit prolongierten Verlauf (äußerst schwerer Verlauf der Krankheit) bei rezividierter bakterieller Superinfektion (Kampf gegen immer wiederkehrende Viren und Bakterien). Fieberkrampfanfall bei Fieber.

Nach der Entlassung im Krankenhaus Bochum, betreute meine Tochter unser Hausarzt Dr. med. Pott, in Lüdge -Rischenau. Auf seine Empfehlung gingen wir dann weiter in die Kinderarztpraxis, zu Dr. med. Süthoff und Dr. Fischer nach Blomberg. Beide waren Ärzte für Kinder- und Jugendmedizin und waren sehr freundlich und kompetent, so dass ich neues Vertrauen schöpfte. Das Krankenbild meiner Tochter hatte sich etwas verbessert, obwohl es immer wieder zu erneuten Infekten mit Atemnot, starken Hustenanfällen und zusätzlichen Fieber kam. Es war der Anschein eines kindlichen Asthmas und sie wurde zusätzlich zur Inhalationstherapie mit DNCG, Salbutanol, sowie Atrovent mit inhalativen Kortikoid (Pulmicort) behandelt, was ihren Gesundheitszustand etwas verbesserte. Zuzüglich bekam sie bei Fieberinfekten Antibiotika und fiebersenkenden Saft. Es wurde ein Allergietest (Pricktest) durchgeführt, mit negativen Befund, so dass eine Allergie ausgeschlossen werden konnte. Es handelte sich eher um ein Infektasthma. Seitdem inhalierte Kerstin regelmäßig mittels Pari Boy mit einem inhalativen Kortikoid, sowie DNCG und zugefügten Salbutanol und Atrovent bei Bedarf. Unter dieser Therapie entwickelte sie sich gut und war soweit beschwerdefrei. Bei der U8 wurde bei ihr eine Sprachentwicklungsverzögerung festgestellt und uns wurde eine Vorstellung beim Logopäden empfohlen. Durch die oft anfallenden Infekte wurde sie zugleich auch in ihrer Entwicklung gehemmt, zuzüglich der Spreizhose (Hüftluxation/von Geburt an). Ständig musste man Obacht geben, dass es nirgends zieht in der Wohnung, dass sie richtig angezogen war, um nicht zu schwitzen oder zu frieren. Ihr kleiner Körper war sehr anfällig und ihr Immunsystem war geschwächt, so dass sie bei schon kleinen Anstrengungen ins Schwitzen geriet und sie eine neue Erkältung bekam. Seit dieser Zeit kam es bei Kerstin immer wieder zu leichten bis schweren Infekten mit Atemnot und Hustenanfällen, die sich wie folgt äußerten:

"Mit leichter Verschnupfung fing es an. Ab den zweiten Tag kam leichter Husten dazu, der sich dann rasch verschlimmerte, so dass am 3. Tag meist Fieber die Folge waren. Das Fieber kletterte innerhalb von oft nur einer Stunde von 37,8 °C auf 39,5 °C bis 40,2 °C. Trotz Gabe von Fieberzäpfchen (bis zu 3x täglich), sank das Fieber maximal auf 38,2 °C und es musste Antibiotika eingesetzt werden und zusätzlich bis zu 5x tägliche Inhalationen (Salbutanol, Atrovent und 2x täglich Pulmicort, auch Kortisontabletten). Die Inhalationen mussten in rhythmischen Zeitabständen erfolgen (aller 4 bis 5 Std. - auch Nachts). Oft kam es zu starken Hustenanfällen, die nur schwer wieder aufhörten. Sie brachten Abwürgen oder Brechreiz mit sich. Nachts waren die Anfälle besonders schlimm und dadurch stieg oftmals wieder das Fieber. Ständiges Weinen, Unruhe und Ängstlichkeit waren die Folge. Durch die Anstrengungen wurde der kleine Körper sehr schnell geschwächt und es dauerte lange, bis sie sich erholte."

Solche Infekte traten häufig auf (ca. aller 4 bis 6 Wochen) und hielten auch meistens ca. 6 bis 8 Tage an, bevor eine kleine Besserung kam. Zuzüglich dieser Infekte passierte es auch, dass dabei die Lunge angegriffen wurde und es sich zu einer leichten bis mittelschweren Lungenentzündung ausbreitete. Da ihre linke Lungenhälfte schon angegriffen war (von der doppelseitigen Lungenentzündung - Fieberkrampf, Anfang des 2. Lebensjahres), kam es sehr schnell wieder zu Entzündungen, was die Heilung verlangsamte. Durch ihre Anfälligkeit musste ich oft den Arzt aufsuchen, um mir Rat und Medikamente zu holen. Oft mussten neue Blutbilder, Tests oder Röntgenaufnahmen gemacht werden, um Schlimmeres zu vermeiden. Dazu wurden auch regelmäßige Medikamentenabstimmungen durchgeführt. Kortison -Tabletten wurden abgesetzt und es verlief alles nur noch auf Inhalationsbasis, um den kleinen Körper nicht zu schaden. Es musste entschieden werden, welche Mittel auf Langzeittherapie, für ihren Körper verträglicher wären, da sich wahrscheinlich die Krankheit auf "Asthma - bronchiale" belaufen würde. Auf medikamentenbestimmender Basis verließ ich mich auf die Ärzte, denn ich hatte leider keine ärztlichen Fähigkeiten und wollte nur, dass es meiner Tochter gut geht und sie immer wieder schnell gesund wird, um später einmal keine Schäden zu behalten. So nahm ich alle Ratschläge an und befolgte genau den Anweisungen der Ärzte. Im Laufe der Jahre befasste ich mich nach und nach mit dem Thema "Asthma" und "Bronchitis" und beobachtete weiter meine Tochter und ihre Symptome, denn irgendwie wurde ich skeptisch und mir machten die ganzen Medikamente, die ihrem kleinen Körper zugefügt wurden, große Sorgen. Die Nebenwirkungen waren mir einfach zu stark und dazu kam, dass eigentlich so "Nichts" richtig half, denn eine Besserung gab es nie. Helfen taten nur die Inhalationen mit Atrovent und Salbutanol (bei Bedarf bis mehrmals täglich) und eine vorzeitige Gabe von Antibiotika bei "Infekt - Anfängen ", bei länger anhaltende Hustenanfälle. So habe ich angefangen, selbst zu reagieren und ich möchte hiermit den Verlauf weiter schildern, um einen Einblick auf den Weiterverlauf der Krankheit meiner Tochter zu verschaffen

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Künftige Reaktion - Beispiel: "Ich habe bemerkt, dass meine Tochter Schnupfen bekommt und sie am Tag zwei bis dreimal trocken hustet. Mein Gedanke: "Eine Grippe ist im Anmarsch!" So habe ich versucht, ihr viel zu trinken zu geben und von 3x täglich auf 4 bis 5xtäglich - davon 1x in der Nacht (4 Tropfen Atrovent + 4 Tropfen Salbutanol + Kochsalzlösung) zu inhalieren. Bekam sie in der Nacht oder am Tag schon leichte Temperatur ab ca. 37,8 °C, dann habe ich ihr einen Maßlöffel (lt. Gewicht und Alter) Fiebersaft verabreicht. Am nächsten Tag bin ich zum Arzt und oft hat er mir gleich Antibiotika verschrieben, mit dem Hinweis, wenn das Fieber steigt und anhält, sollte ich Antibiotika (wie verordnet) geben. So hatte ich selbst die Entscheidung, mit dem Antibiotika anzufangen, oder nicht. Nahmen die Hustenanfälle zu und das Fieber stieg auf 38,5 °C, war es für mich das Signal: "Anfang von Antibiotika" ! Im Laufe der Jahre lernte ich meine Tochter und ihren Krankheitsverlauf immer besser kennen, so dass ich oft genau richtig reagieren konnte, um keine Verschlimmerung hervorzurufen."

2001 bis 2003

Seit dem Umzug nach Dresden betreute meine Tochter die Kinderfachärztin Frau Dr. med. Christine Schossig, die meinen Sohn und mich schon viele Jahre kannte, und uns schon oft geholfen hatte. Durch ihre Sprachentwicklungsverzögerung gingen wir regelmäßig zu einer Logopädin. Ebenfalls suchten wir eine Lungenfachärztin auf, um der Sache ihres Asthmas nachzugehen. wurde Bestätigung: "Asthma bronchiale". Da sich ihr Gesundheitszustand etwas stabilisierte und ich sie in den Kindergarten schaffen konnte, wurden allmählich die inhalativen Kortikoide abgesetzt und die Gabe von Atrovent verringert. Damit verlief ein Jahr ohne größere Probleme und sie fühlte sich gut und auch ich war mit ihrem Gesundheitszustand soweit zufrieden. Im Kindergarten fügte sie sich gut ein, nur dass sie etwas Sprachprobleme hatte und sich in Sätzen nicht deutlich genug ausdrücken konnte. Dazu kamen große Zahnprobleme und Kerstin musste sich einer Zahn - OP unterziehen. 11 Zähne mussten unter Vollnarkose gezogen, die sie ohne Komplikationen gut überstand. Außerdem hatte Kerstin in ihrem Daumen eine Sehnenverhärtung, so dass sie ihn nicht gerade machen konnte und Schmerzen hatte. Auch diesbezüglich musste ich mit ihr zur Operation mit Vollnarkose. Die OP fand in der Kinderklinik Dresden Friedrichstadt (Ambulant)statt und ich durfte Kerstin nach 2 Stunden wieder mit nach Hause nehmen. Ebenfalls keine Komplikationen bei oder nach der OP. Was inzwischen die Infekte betraf, so hielten sie sich in Grenzen. Trotzdem hatte sie oft länger anhaltende Hustenanfälle, die meistens nach dem zweiten Tag Fieber mit sich brachten. Die Inhalationen wurden zu bis zu 5 x am Tag erhöht. Dazu bekam sie oft Antibiotika, um einer eventuellen Lungenentzündung aus dem Weg zu gehen. So verging die Kindergartenzeit und Kerstin wurde im August 2004 eingeschult.

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2004 bis 2006

Durch das viele Krank war Kerstins Entwicklung etwas hinterher und so kam sie erst 1 Jahr später, als geplant, in die Schule. Im ersten Schuljahr fiel sie ebenfalls sehr viel wegen Krankheit aus und verpasste dadurch in der Schule sehr viel. Es fiel Kerstin sehr schwer, im Lernstoff mit zukommen. Aus diesen Gründen riet man uns, sie sollte die erste Klasse noch einmal wiederholen, denn die Fehlstunden beliefen sich auf ca. 60 Tage. Kerstins Leistungen waren trotzdem sehr schwach, obwohl sie es nach wiederholter 1. Klasse in die zweite Klasse schaffte. Sie war ein lernfreudiges Mädchen und hat sich stets bemüht, alle schulischen Anforderungen zu erfüllen. Trotzdem hatte sie erhebliche Schwierigkeiten, Lerninhalte zu verstehen und umzusetzen. Gesundheitsprobleme waren: schnelle Erschöpfung, starkes Schwitzen, zitternde Hände, Auslöser waren meistens die Inhalationspräparate, die auf Herz- und Kreislauf gingen. Schulische Probleme: bei schriftlichen Arbeiten schaffte sie par tu die Vorgabezeiten nicht. Schlechte Ausdrucksweise, Kommunikationsprobleme. Ebenfalls oft Schulausfall durch längeres Krank (von 40 bis 50 Fehltage pro Schuljahr). Die meisten Probleme mit der Gesundheit hatte Kerstin immer im Frühjahr und im Herbst, wenn die Grippewellen kamen. Sie steckte sich gleich bei der ersten Gelegenheit an und bekam einen Infekt nach dem anderen, der mit starken Husten und Fieber. Da ich meine Tochter jedoch unterdessen schon kannte, bekam ich oftmals ihre Infekte sehr schnell in den Griff, indem ich die Inhalationen auf 3 x täglich erhöhte und zuzüglich Nachts mit ihr inhalierte. Doch gab es auch hartnäckige Infekte, wo wir dringend einen Arzt hinzuziehen mussten. Gemeinsam mit viel Geduld und gesammelten Erfahrungen versuchten wir so mit der Krankheit halbwegs klar zu kommen, obwohl mir oft Zweifel kamen, betreffs eines sogenannten Asthmas. Die laufenden Rasselgeräusche in der Lunge und der Schleim, der sich nie löste, dazu die häufigen Hustenanfälle, die dann das Fieber auslösten. All diese Dinge waren mit einem Asthma nicht identisch.

2007 bis 2008

Anfang Februar 2007 hatte Kerstin wieder einen Infekt mit starkem Hustenanfall. Am Abend des 10. Februars war ihr Befinden schlecht, denn ihr war übel, sie bekam schwer Luft und der Husten hielt ununterbrochen an. Es half keine Inhalation und plötzlich bekam sie ein Würgen und erbrach. Sie hatte nichts Schlechtes gegessen und es war auch nur der Tee, den sie vor einer halben Stunde vorher getrunken hatte. Doch zuzüglich hatte sie stark Nasenbluten, so dass ich große Angst bekam und den Notarzt rufen musste. Ich hatte das Gefühl, sie würde ersticken und gleich aufhören zu atmen. Umgehend wurden wir in die Kinderklinik Dresden Neustadt gefahren, wo sie dann auf die Notaufnahme kam. Ihr Zustand war kritisch, denn ihre Werte waren weit unter dem Limit und sie bekam sofort Zugabe von Sauerstoff. Wir mussten in der Klinik bleiben und Ärzte und Schwestern kümmerten sich besorgt um uns. Man war anfangs der Ansicht, dass es ein schwerer Asthmaanfall gewesen ist, doch nach mehreren Untersuchungen und verschiedenen Medikamentengaben wurden die Ärzte skeptisch, denn die Medikamente wollten nicht recht anschlagen und ihre Lungenfunktion blieb schlecht. Da sich jedoch später Kerstins Zustand und ihre Werte verbesserten, durften wir vorerst am 21. Februar 2007 die Kinderstation wieder verlassen (Bericht dazu hier...). Trotzdem blieben wir weiter zur Beobachtung, sowie unter Kontrolle. Frau Dr. Nordwig kümmerte sich intensiv weiter um Kerstin und wir stimmten gemeinsam die weiterführenden Medikamente und Therapien ab. Es wurden weitere Untersuchungen gemacht, um die genaue Krankenursache festzustellen. Regelmäßige Kontrollen, wie Blutuntersuchungen (siehe Kumulativbefund bei Berichte), Schweißtest, Abstrich, Lungenfunktion (siehe Lufo bei Berichte), Ultraschall etc. wurden parallel durchgeführt. Anfang Dezember 2007 erhielten wir nun Resultat der Untersuchungsergebnisse und die endgültige Diagnose (Arztbericht) war das "Swyer-James-Syndrom". Seitdem wird Kerstin auf diese Krankheit gezielt therapiert und wir gehen in regelmäßigen Abständen zu Kontrollen. Durch Einhaltung der Therapiemaßnahmen gelang es uns, Kerstins Zustand einigermaßen zu stabilisieren. Neue Infekte traten dadurch auch seltener auf. Zusätzlich wurden notwendige Untersuchungen durchgeführt und vorbeugende notwendige Impfungen empfohlen und eingehalten. Jährlich bekommt Kerstin die Grippeschutzimpfung und alle drei Jahre die Impfung gegen Pneumokokken. Die Grippeschutzimpfung bekommt sie immer im IV.Quartal jeden Jahres und die Impfung gegen Pneumokokken. Zur Verbesserung des Gesundheitszustandes sind ebenfalls Verordnungen zur jährlichen Rehabilitation an der Ostsee von großer Wichtigkeit, da der Klimawechsel Kerstin bisher immer sehr gut tat. Außerdem werden bei der Reha immer wieder die Erlernung der Atemtechniken (siehe Therapien) aufgefrischt, um den Schleim in der Lunge zu lockern, um diesen heraus transportieren zu können. Diese Therapien werden parallel zu Hause und in Physiotherapie-Praxen weitergeführt.

Oktober 2008 Erste Reha-Kur an die Ostsee (Usedom-Kölpinsee), - 3 Wochen -. Gute Erfolge, Stabilisierung des Gesundheitszustandes, Erholung, neue Atemtherapien (Autogene Drainage) etc.

2009

Der Verlauf der Krankheit hat sich seitdem vorerst nicht verschlechtert. Kerstin ist unterdessen auch seit der 5. Klasse auf einer Behindertenschule und der schulische Druck hat sich in dieser Einrichtung etwas verringert. Kerstin braucht nun keine zusätzlichen Nachhilfestunden außerhalb der Schulzeit mehr. Die täglichen Therapien nehmen zwar viel Zeit in Anspruch und die Freizeit ist dadurch für Kerstin sehr gering, doch ihr Wohlbefinden hat sich etwas verbessert. 2x in der Woche gehen wir nach der Schule zur Physiotherapie und es kommt zu regelmäßigen Kontrollen im Krankenhaus. Kerstin muss früh 5.00 Uhr aufstehen, wird gegen 6.30 Uhr in die Schule gefahren, kommt gegen 16.00 Uhr nach Hause und hat dann meist eine halbe bis 1 Stunde Pause. Dann geht es jeden Montag und Mittwoch zur Therapie. Gegen 18.00 Uhr beginnt dann Kerstin mit ihrer Inhalationstherapie ( Peak Flow, Spray, Inhalation und Buchführung). Fallen an diesen Tagen Haus- oder Übungsaufgaben an, dann bleibt keine Freizeit mehr übrig. Spätestens 20.00 Uhr muss Kerstin im Bett liegen, weil sie sonst am nächsten Morgen kaputt und müde ist. Trotz des umfangreichen Tagesablaufes steckt Kerstin diese Dinge im Allgemeinen gut weg und bemüht sich, alle Anforderungen zu erfüllen. Sie geht sehr gern in die Schule und hat auch neue Freunde gefunden. Ihre schulischen Leistungen liegen im Durchschnitt und sie ist auch motivierter und etwas selbstbewusster geworden. Zwar benötigt sie immer noch für alle Dinge viel Zeit und ist weiterhin noch etwas ängstlich und skeptisch. Seit der 7. Klasse ist sie sehr schnell kaputt, denn die Anforderungen sind gestiegen, was ihr sehr zu schaffen macht. Diesbezüglich hat sich auch der Krankheitsausfall wieder erhöht und wir mussten versuchen, die hohen Anforderungen etwas zu lindern. Wir haben eine Schulzeitverringerung für Kerstin beantragt, denn eine tägliche Unterrichtstundenzahl von 6 bis 7 Stunden ist einfach zu viel für sie. Der psychische Zustand spielt bei Kerstin eine sehr große Rolle und trägt viel zu ihrem Gesundheitszustand bei, deshalb ist das gesamte Umfeld von Kerstin sehr wichtig. Die lange Schulzeit und der tägliche Druck, wichtige Dinge täglich zu verrichten ist einfach zu hoch. Mit Hilfe von speziellen Physio-und Psychotherapien, sowie deren Fach - Therapeuten kann man Kerstin vielleicht helfen, ihr den Alltag zu erleichtern, damit ihre allgemeine Lebensqualität verbessert wird.

Mai 2009 Ebenfalls Reha-Kur, wieder an die Ostsee nach Usedom-Kölpinsee - 4 Wochen - Zustand stabilisiert, Erfolge durch Physiotherapien, Ergotherapien, salzhaltige Luft, Erholung, Spaziergänge etc.

2010

Der Gesundheitszustand von Kerstin ist soweit unverändert. Ihre gesamten Werte sind soweit stabil geblieben und es gab keine schwerwiegenden Infekte. Was ihren Allgemeinzustand betrifft, so ist Kerstin jedoch schneller erschöpft und kaputt. Trotz der regelmäßigen Physiotherapien, wie Atemtechnik, Autogene Drainage und der Gymnastik für Muskelaufbau fällt es ihr schwer, den täglichen Alltag im vollen Umfang zu meistern. Wenn man mit ihr raus geht, um Spaziergänge zu machen, ist es oft schwierig, über längeren Zeitraum etwas zu unternehmen. Schon nach kurzer Zeit ist sie kaputt und benötigt mehrere Pausen, indem sie sich setzen und ausruhen muss. Wanderungen über längere Zeit sind nicht mehr möglich. Langes Stehen strengt sie auch zu sehr an und schnell wird ihr dann schlecht und sie fühlt sich übel. Ansonsten geht es ihr jedoch gut. Durch die schon jahrelange Einschränkung ihrer Lungenkapazität ist sie an ihrem Zustand teilweise schon gewöhnt und oft spürt sie es erst spät, wenn sie kaputt ist, da es für Kerstin Alltag ist. momentane Medikamente: Früh: 1 Hup Formatris, danach Atrovent-Inhalation, dann Novopulmon Abend: wie Früh, jedoch seit Oktober wieder täglich Antibiotika-Kur ( Amoxiccilin 1000, 1x je ½ Brausetablette) bis zum Frühjahr. Im Frühjahr 2010 Schweren Magen-Darm-Virus Die Lungenfunktionswerte haben sich durch diesen Virus verschlechtert. Ihr ging es sehr schlecht, hatte starken Durchfall und Erbrechen, was sie sehr schwächte. Auch konnte sie diesbezüglich einen Tag lang ihre Medikamente par tu nicht einnehmen und auch die Inhalationen mussten ausfallen. Physiotherapien fielen eine Woche lang aus. Sofort sanken ihre Pik Flow- Werte auf 130 bis 160. Sauerstoffwerte und Pulswerte waren im grünen Bereich (Sauerstoff = 94 bis 96/ Pulswerte = 112 bis 128). Körperlich war Kerstin sehr schwach, denn als sie am 4. Tag nach der Erkrankung mit mir an der frischen Luft spazieren gehen wollte, musste sie sich nach jeden 20m setzen. Ihr war schwindelig und die Hände und Beine zitterten. Erst am 7. Tag danach ging es ihr wieder etwas besser. Belastbar war sie erst nach ca. 2 Wochen, so dass sie erst dann wieder in die Schule konnte. Als wir 16.April im Krankenhaus zur Kontrolle waren, waren ihre Lungenfunktionswerte nicht besonders gut. Vom Montag zum Dienstag der darauffolgenden Woche bekam sie ein Langzeit-EKG, welches unauffällig war. 30. April: Lungenfunktion ist ebenfalls wieder schlecht ausgefallen. Wahrscheinlich immer noch die Auswirkungen von der Darminfektion oder, es hing mit der letzten unruhige Nacht zusammen, weil Kerstin durch den Apparat nicht gut schlafen konnte. Am 2. Mai, gegen 10.30 Uhr bekam Kerstin plötzliches starkes Klopfen im Kopf und Herzrasen, jedoch ansonsten fühlte sie sich gut. Ihre Pulswerte lagen bei 123 und die Sauerstoffwerte lagen bei 98. Das Gleiche wiederholte sich am 5. Mai, als Kerstin 14.30 Uhr aus der Schule kam. Da es nur kurz anhielt, war es nicht möglich, die Pulswerte zu ermitteln. Bevor wir das Gerät angeschlossen hatten, war das Herzrasen vorüber. Die Pulswerte lagen danach bei 87 und die Sauerstoffwerte bei 98 bis 100. Auch zu diesem Zeitpunkt fühlte sich Kerstin gut und es gab keine besonderen Vorkommnisse. Ab 10. Mai klagte Kerstin unter Halsschmerzen und bekam starken Schnupfen. Hin und wieder hatte sie leichten Husten. Am 11. Mai bekam sie plötzlich am Vormittag starke Schmerzen im Unterleib, war weinerlich und kaum zu beruhigen (vermutlich hing es mit ihrer Periode zusammen) Da ich mir jedoch unsicher war, rief ich im Krankenhaus an. Ich sollte Kerstin weiterhin beobachten, dazu feucht-lauwarme Umschläge machen und ihr 1 Paracetamol-Tablette geben, was ich auch tat. Sie schlief ein und nach 1 ½ Stunde waren die Schmerzen weg und ihr Zustand war wieder ok. Ihre Erkältung verschlimmerte sich und am 12.Mai bekam sie ebenfalls wieder Herzrasen (lauter, unregelmäßiger und schneller Herzschlag). Der Puls war 125 (im Ruhestand) und der Sauerstoffwert lag bei 98. In der darauffolgenden Nacht verschlimmerte sich ihr Husten sehr, sie war schlapp, zittrig und ängstlich. Wir fingen ab 13. Mai mit Antibiotika an und erhöhten die Inhalation auf 4 x täglich. Ihre Peak-Flow-Werte lagen zwischen 170 und 230. Außerdem musste Kerstin die ersten 2 Tage im Bett verbringen, denn sie benötigte viel Ruhe, Schlaf und Erholung. Danach ließen wir die Tage langsam angehen und mit viel Trinken, Mittagschlaf, ruhige Beschäftigung und frischer Luft war sie nach 1½ Woche wieder soweit fit, dass sie nach zwei Wochen wieder in die Schule gehen konnte. Im Juni 2010 fuhren wir wieder zu einer 4 wöchigen Reha-Kur an die Ostsee. Durch die große Hitze größere Probleme, dadurch fast 1 Woche davon krank auf dem Zimmer. Seltene Möglichkeit an die Luft zu gehen, durch Hitze Schlappheit, sinkende Werte, Appetitlosigkeit und müde. Von der Kur hatte Kerstin dadurch nur zwei Wochen etwas (wenig Erfolg-durch Saisonbedingtes Wetter). Nach der Reha hatte Kerstin nur noch 2 Wochen Ferien, wo sie sich etwas erholen konnte, dann ging die Schule wieder los. Resultat: möglichst nicht in den Ferien zur Kur und auch nicht in der Sommersaison. Beste Zeit einer Reha-Kur für Kerstin wäre von Mai bis Ende Juni oder von Ende August bis Anfang Oktober. Trotzdem verlief das zweite Halbjahr ganz gut und wir hatten die Krankheit soweit im Griff, dass keine weiteren Komplikationen eintraten.

2011

Der Verlauf der Krankheit ist teilweise unverändert geblieben. Die anfallenden Infekte sind in ihrer Anzahl wesentlich geblieben. Ebenfalls kommen wir besser damit klar und bekommen die Erkältungen besser und schneller in den Griff. Zeitiges Erkennen eines Infektes hilft "Schlimmeres" zu verhindern. Bei Erschöpfung helfen ein paar Tage Ruhe, wie Wunder und der längere Ausfall von der Schule kann dadurch verringert werden. Trotzdem ist für Kerstin der lange Schultag eine große Belastung. Oft kommt sie vollkommen kaputt nach Hause und der Sonnabend und Sonntag reicht manchmal kaum aus, sich auszuruhen und zu erholen kann. Es passiert, dass ihr plötzlich in der Schule im Unterricht schwindlig wird oder ihre Werte sinken. Meist muss ich sie dann aus dem Schwesternzimmer abholen und mit ihr nach Hause fahren. Nach ca. 2 bis 4 Stunden Ruhe hat Kerstin sich dann wieder erholt und kann am nächsten Tag wieder zur Schule gehen. Zur Krankheit dazugekommen sind die Herzrhythmusstörungen, die sich gegenüber dem ersten Halbjahr in der Anzahl vermehrt haben. Auch schnelles und lautes Herzklopfen, sowie Herzrasen sind gehäufter, was Kerstin sehr oft zu schaffen macht. Ihre Hände werden zittrig, Schwindelanfälle, Übelkeit, kalte Hände und Füße, allgemeines Frieren und Panik kommen dazu. Kerstin braucht deshalb immer eine vertraute Person um sich herum. Große Angst hat sie deshalb auch, allein einkaufen zu gehen oder kleinere Wege zu erledigen. Unsicherheit und Angst begleiten sie täglich. Auch zu Hause im vertrauten Umfeld gibt es Situationen, wo sie dringend Hilfe benötigt. Zum Beispiel beim Duschen und Haare waschen, weil ihr dabei oft schwindlig wird. Bei Kerstin gibt es gute und schlechte Tage, die durch unterschiedliche Situationen entstehen. Oftmals entstehen sie durch Druck, Stress oder durch starke Belastung. Gut und sehr viel besser geht es ihr in den Ferien oder an Wochenenden, wo kein Zeitdruck dahinter steht. Vor allem bei Zufriedenheit, Glück und Harmonie innerhalb und außerhalb der Familie und Umgebung. Zeit für Hobbys oder ruhige gemeinsame Bummel wirken bei ihr wie Wunder. Ungezwungenheit und Lachen lassen die Werte von Kerstin wesentlich steigen und ihren Gesundheitszustand verbessern. Ein Jahresurlaub über 2 bis 4 Wochen an der Ostsee würde Kerstins Zustand weitgehend stabilisieren, denn die salzhaltige Ostseeluft und Erholung vom Alltag hätte Kerstin sehr gut getan. Leider ist der Urlaub 2011 wegen Krankheit und schlechtem Wetter gescheitert und zu einer Kur ist es auch nicht gekommen. Die Kur an die Ostsee wurde vom Rententräger abgelehnt, wurde nur für Thüringen bewilligt. Leider bekommt Kerstin die Luft in Thüringen par tu nicht, ebenfalls auch im Gebirge nicht (gesammelte Erfahrung). Es wurde auch darauf hingewiesen, jedoch Widerspruch (trotz Arztschreiben-und Empfehlung) wurde erneut abgelehnt. Im November 2011 starke Erkältung, die sehr lange anhielt, dadurch geschwächt. Gabe von Antibiotika erforderlich, mehrmals bis zu 5x täglich Inhalation, viel Ruhe und Schlaf. 4 Wochen Ausfall in der Schule.

Krankheitszustand übers Jahr verschlechtert, Stabilisierung fehlte (kein Urlaub sowie Ablehnung Reha-Kur)

Seit Dezember 2011 ist Kerstin bei einer Zahnorthopädin Patientin sie hat nun eine Spange, damit ihr Gebiss wieder in Ordnung kommt. Probleme entstanden durch damalige OP (11 Zähne ziehen). Kerstin ist seitdem in laufender Behandlung.

2012

Das Jahr begann nicht ganz so gut, denn Kerstin hatte schon am Anfang des Jahres Krankheitszeichen, wie Herzrasen, Zucken in den Rippen, Stechen in der Lunge und Herzstolpern. Im Februar bekam sie eine starke Erkältung und wir mussten 3bis 5 x täglich inhalieren. Seit März 2012 sind die Inhalationen (nur noch mit Atrovent) herabgesetzt, bis auf morgens und abends, dazu jeweils 1 Hub Viani-Spray. Ihr Zustand war stabil, obwohl es schnell zu Erschöpfung (besonders an den Wochentagen - Schulzeit) kam. Mitte März verschlechterte sich Kerstins Zustand und sie bekam einen starken Infekt (Rückfall), mit erhöhter Temperatur, Schnupfen und starken Hustenanfällen, so dass wir mit Antibiotika anfangen mussten. Auch wurden damit die Inhalationen wieder angehoben bis zu 5x täglich + Salbutanol (Resultat: 3 Wochen krank).Bis Anfang Mai fühlte sie sich oft kaputt und schlapp, Kerstins Finger und ihre Lippe schliefen manchmal ein und hin und wieder war ihr Früh schwindlig, was sich dann jedoch langsam gab. Am 7. Juni 2012 stürzte Kerstin in der Hof Pause und zog sich eine starke Rippenprellung (links)zu, die ihr lange zu schaffen machte. Der Juli und August verliefen ohne Probleme und ihr Zustand war soweit stabil. Im August, als über 38 °C Hitze war, fühlte sich Kerstin schneller kaputt und oft war ihr schwindlig. Die Zeit in den Sommerferien verlief sehr gut, denn Kerstin erholte sich schnell und sie hatte keinerlei Beschwerden. Viel frische Luft, regelmäßiges, gesundes Essen, viel Trinken und die Erholung taten Kerstin sehr gut. Wenige Tage nach Schulbeginn verschlechterte sich Kerstins Krankenbild wieder. Erneut traten Schwindelgefühle auf, in Begleitung von Kopfschmerzen, Taubheitsgefühl in den Fingern, Nase und Lippe und dazu schnelle Erschöpfung. 9. September 2012 hatte sie sehr niedrigen und unregelmäßigen Puls, Sauerstoffwerte waren ok. Man rief mich aus der Schule an und ich musste Kerstin nach Hause holen. Nach ausgiebigen Schlaf und ihrer vertrauten Umgebung hatte sie sich wieder etwas erholt und konnte 2 Tage später wieder in die Schule. Am 29.September beim Fahrradfahren wurde ihr plötzlich schwindlig und wir mussten die Fahrt abbrechen und uns ein Taxi rufen. Kerstin war nicht in der Lage, weiter zu fahren oder zu laufen. Ihr Puls lag bei 58 bis 62 und ihr Sauerstoff war 96 bis 98. Dazu kam Angst, Hände zittern und frieren. Bis in der 2. Woche vom Oktober hielt diese Zustand an, denn oft war sie übermüdet, erschöpft und kaputt. Von Mitte Oktober bis Mitte November 2012 ging es ihr soweit gut und ihr Zustand ist stabil. Vom 20. Bis 21. November gab es leichte Herzrhythmusstörungen. Ab Oktober hat Kerstin wieder mit ihrer Dauertherapie von Antibiotika (Amoxicillin - Brausetabletten - 1 x täglich ½ Tablette begonnen, die bis zum Frühjahr anhält. Da wir seit 2 Jahre, weder Urlaub noch Kur in Anspruch nehmen konnten, ist ihr Allgemeinzustand immunanfälliger. Die Kur an die Ostsee wurde abgelehnt und einen Urlaub konnten wir uns finanziell nicht leisten. Die Klimaveränderung an der Ostsee, für ca. 4 bis 6 Wochen jährlich würde für Kerstins Krankenbild sehr viel bringen, deshalb werden wir versuchen, dass es im neuen Jahr möglich ist. Was die Befunde und die einzelnen Werte betreffen, so sind trotzdem keine Verschlechterungen zu verzeichnen. Der Grund dafür, sind die regelmäßigen Therapien, die schnellen und richtigen Entscheidungen bei Unwohlsein und Infekt Beginn. Außerdem wurde ärztlich und schulisch (nach mehreren Diagnostiken) entschieden, dass Kerstins Schulstunden (auf max. 6 Unterrichtsstunden), ab Oktober 2012, reduziert wurden. Somit kann erzielt werden, dass Kerstins Lebensqualität, betreffs Erschöpfung verbessert werden kann. Kerstin schafft es nicht, dauerhaft 7 Stunden unter Druck und Anstrengung zu stehen. Bei Bedarf muss die Zeit weiterhin verkürzt werden. Kerstin geht nun in die 8.Klasse (L-Bereich) und es ist ungewiss, wie sie ihren 9. Klassenabschluss erzielen kann, da sie geistig und körperlich weit unter ihrer Altersgrenze liegt (bedingt durch Chromosomen XXX). Wie es mit Kerstin nach der Schule weitergeht, ist ungewiss, denn eine Lehre oder einen Beruf auszuführen, wird nicht möglich sein. Kerstin ist sehr kreativ, was Zeichnen, Mode, Nähen und Keyboard spielen betrifft, deshalb wäre es schön, wenn sie diesbezüglich eine Beschäftigung ausführen könnte. Da sie ein sehr ruhiges und sensibles Mädchen ist, wäre es nicht angebracht, Ihre Stärken zu übersehen und sie in eine Behindertenwerkstatt zu setzen, wo sie vielleicht eine Arbeit machen muss, die sie nicht motiviert. Diesbezüglich würde sich Kerstins Gesundheitszustand sehr verschlechtern und ihr Persönlichkeitsgefühl würde stark sinken, was nicht im Sinne ihrer Gesundheitserhaltung wäre. Wir hoffen deshalb auf große Unterstützung, Verständnis und Hilfe der Behörden und Arbeitgeber.

2013

Das Jahr 2013 begann wieder einmal nicht so gut, denn Kerstin bekam zum Ende des Jahres eine Darminfektion, mit Fieber und Durchfall. Mitte Januar ging es ihr nicht so gut, denn häufig rief die Schule an, dass ihr schwindlig und unwohl war. Herzrasen, hoher Puls, kaputt und müde waren die Folgen. Im Februar ging es ihr gut, ihre Peak-Flow-Werte waren gut und lagen bei durchschnittlich 240. Ende Februar war eine Grippe im Anmarsch, leichter Schnupfen und Schlappheit machten sich bemerkbar, so dass sie mit Inhalationen anfangen musste. Sie war oft sehr blass und kam täglich erschöpft aus der Schule, was sich bis Mitte März hinzog. Dann folgten wieder entspannende Tage und Kerstin hatte sich erholt, so dass der April und die erste Hälfte Mai ohne besondere Vorkommnisse waren. Mitte Mai gab es wieder Situationen, wo Kerstin sehr blass und kaputt aus der Schule kam, ebenfalls war ihr auch öfters wieder schwindlig. Sie war einfach überlastet und ich musste sie hin und wieder aus der Schule nehmen, damit sie neue Kräfte tanken konnte, was gut funktionierte. An den Wochenenden schlief sie sehr viel und sie konnte nur kleinere Spaziergänge machen, weil sie schnell erschöpft war. Auch bei verschiedenen Schulausflügen oder Exkursionen musste ich sie früher abholen, obwohl man Kerstin hin und wieder in einen Rollstuhl setzte, um sich auszuruhen. Im Juni kam nun die große Hitze dazu und Kerstin hatte große Atemprobleme, die sie schwächte. Dazu kamen Kreislaufprobleme und eine leichte Sommergrippe. Anfang Juli hatte sie Probleme mit Mückenstichen, die sich stark entzündeten. 3 Tage lang konnte sie nicht laufen, da zwei Stiche so angeschwollen waren, dass wir stündlich kalte Umschläge machen mussten. Vom 12. Juli bis 22. August hatten wir Urlaub und fuhren an die Ostsee zum Camping (Wohnwagen). Obwohl es teilweise sehr heiß und drückend war, ging es Kerstin in den drei Wochen sehr gut. Sie konnte sich endlich einmal vom Alltagsstress erholen. Ihr Zustand hielt an, bis Mitte September, bis sie dann einen starken Grippeinfekt bekam. Wir mussten mit Antibiotika beginnen und täglichen Inhalationen mit Atrovent+5 Tropfen Salbutanol. 6 Tage lang musste sie im Bett liegen und war sehr wehleidig und ängstlich. Die Erkältung hielt sich bis Anfang Oktober. Danach ging es ihr wieder gut und sie hatte bis zum Jahresende keine größeren Beschwerden. Hin und wieder kam sie etwas erschöpft aus der Schule, aber ihre Werte hielten sich im Normbereich.

2014

Das Jahr fing gut an und wir können mit Kerstins Zustand zufrieden sein. Am 21. Januar hatten wir wieder einen Kontrolltermin im Krankenhaus, wo man uns mitteilte, dass ihre Lungenfunktion wieder im Normbereich ist und man mit den Werten zufrieden sein kann, was bedeutet, dass wir die Krankheit seit einigen Jahren stabil halten konnten. Darüber sind wir sehr glücklich und hoffen, es bleibt so. Vor 14 Tagen bekam Kerstin eine starke Erkältung, so dass sie in dieser Zeit nicht in die Schule konnte. Auch Zuhause lag sie die meiste Zeit im Bett und stand nur zu den Malzeiten auf. Ihr Husten und Schnupfen hat sie tüchtig geschwächt und nun ist sie den ersten Tag (14.April2014) wieder in der Schule gewesen. Obwohl sie noch etwas verschnupft ist, geht es ihr gesundheitlich wieder ganz gut.

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Fortsetzung folgt......